Éthique de la recherche

Une introduction à l’éthique de la recherche, ce qu’elle est et pourquoi elle est importante.

L’éthique constitue des normes de conduite qui distinguent et définissent les comportements qui sont acceptables et ceux qui ne le sont pas. Différentes disciplines, professions et organisations ont des normes de conduite qui correspondent à leurs besoins et leurs objectifs.

L’éthique de la recherche correspond aux principes et aux normes qui tentent de prévenir l’inconduite (p. ex., fabrication, falsification ou fausse déclaration de données de recherche) et protègent les participants de la recherche.

Contexte historique

La recherche impliquant des êtres humains fait partie de la médecine depuis longtemps. Toutefois, elle a véritablement émergé au XIXe siècle avec le développement de la méthode expérimentale, c’est-à-dire de tester des hypothèses (idées) sur des cellules, humains ou animaux. L’idée d’effectuer des recherches avec des êtres humains est devenue plus acceptable au début du XXe siècle bien que la plupart des études furent d’abord réalisées sur des animaux. Malheureusement, la recherche médicale en Amérique du Nord et en Europe à la fin du XIXe et au début du XXe siècle, notamment sur les maladies infectieuses, a inclus des pratiques moralement condamnables. Même si certaines associations médicales et scientifiques ont dénoncé ces pratiques, cela n’a pas donné lieu à des accusations professionnelles, disciplinaires ou criminelles. C’est uniquement après la Seconde Guerre mondiale et le procès de Nuremberg que de telles accusations furent portées. Le verdict des juges en 1947 comprenait une section intitulée « Expériences médicales admissibles », dans laquelle dix principes à suivre pour effectuer des recherches sur les êtres humains sont décrits. Ces principes constituent le « Code de Nuremberg » dont le premier stipule que « le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel ». Ce Code est un document fondateur de l’éthique de la recherche et est encore utilisé de nos jours.

« Le consentement volontaire du sujet humain est essentiel » (Le Code de Nuremberg)

Contexte canadien

Une mesure clé pour assurer l’acceptabilité sur le plan éthique d’un projet de recherche consiste à obtenir une évaluation indépendante, c’est-à-dire par une autre personne que le chercheur principal et les co-chercheurs. La première exigence canadienne en ce qui a trait à l’évaluation indépendante de protocoles par un comité d’éthique de la recherche (CÉR) était incluse dans les lignes directrices émises en 1978 par le Conseil de recherches médicales (CRM). En 1998, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ainsi que deux autres conseils fédéraux, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), ont publié conjointement un ensemble de lignes directrices, l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC), pour réguler les travaux sur les êtres humains dans tous les domaines scientifiques au Canada.

The L’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – EPTC 2 (2018) réglemente la recherche avec des êtres humains dans tous les domaines scientifiques. Cette politique considère les principes éthiques comme l’expression de la valeur primordiale de la dignité humaine et une « boussole » pour fournir les protections nécessaires aux participants à la recherche tout en répondant aux besoins légitimes de la recherche.

Comité d’éthique de la recherche (CÉR)

Étant donné que les chercheurs ne peuvent plus évaluer seuls l’acceptabilité éthique de leurs projets de recherche, ce mandat est confié à un Comité d’éthique de la recherche (CÉR). . Un CÉR est chargé d’évaluer et d’approuver chaque année tout projet de recherche avec des êtres humains. Les CÉR sont habituellement composés de chercheurs, d’éthiciens, d’avocats et de membres du public. Le mandat principal du CÉR d’un établissement (p. ex., université, hôpital) est la protection, la sécurité et le bien-être de tous les participants humains impliqués dans des recherches menées sous la responsabilité de l’institution.

Ressources supplémentaires

  • Glossaire de termes utilisés en recherche: l’Unité de soutien SSA Québec offre un guide s’adressant aux patients-citoyens qui voudraient participer à la recherche en santé.Le guide présente les bases de la recherche axée sur le patient dans le but de préparer les patients à leurs partenariats de recherche.
  • Explication du jargon – termes de recherche en santé: un glossaire élaboré par les IRSC qui fournit des définitions en langage courant des termes fréquemment utilisés dans la recherche en santé.
  • Centre de collaboration nationale des méthodes et outils (CCNMO): des vidéos sur les concepts clés liés aux données probantes de la recherche et à la santé publique fondée sur des données probantes de l’un des six Centres de collaboration nationale en santé publique au Canada.
  • Research4Life portail de formation: une plateforme avec des ressources téléchargeables gratuitement pour les chercheurs. La section Compétences en rédaction comprend 10 modules, dont la lecture et l’écriture d’articles scientifiques, la propriété intellectuelle et la bibliographie sur le Web, ainsi que des cahiers d’activités pratiques.
  • Ressources en matière d’éthique: une liste de ressources de Santé Canada et du Comité d’éthique de la recherche de l’Agence de santé publique du Canada (ASPC).

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